Der Rare Disease Day findet jedes Jahr am letzten Tag im Februar statt und verfolgt das Ziel, das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu schärfen und die Bedürfnisse von Betroffenen in den Vordergrund zu rücken. Weltweit leben etwa 400 Millionen Menschen1 mit einer von schätzungsweise 7.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen.2 Leider gibt es für 95 Prozent dieser Erkrankungen bisher keine zugelassene Therapie.1
Eine der größten Herausforderungen für Menschen mit seltenen Erkrankungen ist die lange Zeit bis zur richtigen Diagnose. Im Durchschnitt dauert es 4,8 Jahre, bis eine seltene Erkrankung korrekt diagnostiziert wird.2 Dies liegt oft daran, dass bei ähnlichen Symptomen bekanntere Volkskrankheiten diagnostiziert werden, da sie wahrscheinlicher erscheinen. Ein Lehrsatz in der Medizin besagt: „Denk bei Hufgetrappel an Pferde, nicht an Zebras.“ Diese Denkweise wollen wir ändern und Menschen mit seltenen Erkrankungen sichtbarer machen – mit dem Zebra als Symboltier für seltene Erkrankungen.
UCBs Engagement
Bereits zum dritten Mal ist UCB Teil der Initiative colourUp4RARE, die von mehreren Unternehmen und Organisationen aus dem Healthcare-Bereich unterstützt wird. Die Initiative zielt darauf ab, über seltene Erkrankungen zu informieren und mehr Aufmerksamkeit für die Bedürfnisse der Betroffenen zu erreichen. Jährlich rund um den Rare Disease Day organisiert colourUp4RARE eine Aktion, die spielerisch über das Thema aufklärt. Interessierte können im Zeitraum vom 25. Februar bis zum 9. März 2025 an der Zebra-Challenge teilnehmen, bei der sie in einem Online-Spiel Punkte sammeln und sich so in eine Highscore-Liste eintragen können, während ihnen Wissenswertes über seltene Erkrankungen nähergebracht wird.
Am 28. Februar ist UCB zudem mit einem Stand am Düsseldorfer Flughafen vertreten. Passant:innen können sich auf einem großen Bildschirm an dem Online-Spiel miteinander messen und unseren UCB-Kolleg:innen Fragen zu seltenen Erkrankungen stellen. Außerdem steht eine lebensgroße Zebra-Skulptur zum Ausmalen und eine Fotobox für Erinnerungen bereit.
Am Abend des Rare Disease Day heißt es dann „95 Olé!“. Gemeinsam mit dem Zweitliga-Fußballverein Fortuna Düsseldorf setzen wir ein Zeichen für seltene Erkrankungen. Unter den Einlaufkindern, die mit den Spielern das Feld betreten, sind auch Kinder mit seltenen Erkrankungen und deren Geschwisterkinder. Zudem wird über die Stadionleinwände sowie per Stadiondurchsage auf die colourUp4RARE-Initiative aufmerksam gemacht.
Die Kampagne colourUp4RARE unterstützt die Arbeit von Patient:innenorganisationen, um die Rahmenbedingungen für Forschung und Entwicklung neuer Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten zu verbessern und eine umfassende Versorgung sicherzustellen. Ziel ist es, das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen in der Gesellschaft, in der Medizin und in der Politik zu steigern.
Mach mit und setze ein Zeichen!
Jede:r kann einen Beitrag leisten, um seltene Erkrankungen sichtbarer zu machen! Besuche colourUp4RARE.com, um mehr zu erfahren und an der Zebra-Challenge teilzunehmen. Beweise deine Geschicklichkeit und trage dich in die Highscore-Liste ein. Setze ein Zeichen und teile das Spiel auf Social Media, um gemeinsam das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu erhöhen!
