Es ist Juni – es ist Myasthenia Gravis Awareness Month! Auch UCB möchte dies zum Anlass nehmen, um Aufmerksamkeit für diese seltene neuromuskuläre Erkrankung zu schaffen. Dafür haben wir Patientenbotschafter René, der selbst mit Myasthenia gravis (MG) lebt, interviewt und den Fokus auf gesundheitspolitische Rahmenbedingungen für die MG-Behandlung in Deutschland gelegt. Wie blickt er als Patient auf die aktuelle Lage und was wünscht er sich für die Zukunft?
Im Winter 2023 veröffentlichte UCB gemeinsam mit der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e.V. (DMG) und zwei MG-Experten, Prof. Dr. Andreas Meisel (Charité Berlin) und Dr. Andreas Funke (Neurologie am Funkerberg), das gesundheitspolitische White Paper „Myasthenia gravis: Wege zur optimalen Patientenversorgung“. Darin sind insgesamt sechs Handlungsempfehlungen niedergeschrieben, die die Versorgung von Menschen, die mit Myasthenia gravis leben, in Deutschland verbessern sollen:
- Öffentlichkeit schaffen
- Flächendeckende Versorgung gewährleisten
- Ehrenamtliches Engagement würdigen
- Digitale Lösungen umsetzen
- Vernetzung von Leistungserbringern fördern
- Registerdaten zur Verfügung stellen
