Welt-Psoriasis-Tag 2024: Die unschätzbare Rolle der Familie feiern

Heute, am Dienstag, dem 29. Oktober, findet der Welt-Psoriasis-Tag statt. Seit mehr als einem Jahrzehnt versammelt sich die Weltgemeinschaft an diesem Tag, um das Bewusstsein für die Erkrankung zu schärfen und sich gemeinsam für Menschen einzusetzen, die mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis leben.

Jedes Jahr wählt die International Federation of Psoriasis Associations (IFPA) ein Thema für den Welt-Psoriasis-Tag aus. Das diesjährige Thema „Psoriasis und die Familie“ soll das Bewusstsein dafür schärfen, welche Auswirkungen das Leben mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis sowohl für die Betroffenen als auch für ihre Familienangehörigen haben kann.

Anlässlich des Welt-Psoriasis-Tages und des diesjährigen Mottos hatten wir die Ehre, ein Gespräch mit Caroline zu führen, die mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis lebt.

Im Alter von neun Jahren wurde bei Caroline Plaque-Psoriasis diagnostiziert. Zunächst erhielt sie Cremes zur Linderung der Symptome. Mit 19 Jahren wurde bei ihr zusätzlich Psoriasis-Arthritis diagnostiziert. Über zwanzig Jahre lang kämpfte Caroline damit, sowohl ihre Psoriasis als auch ihre Psoriasis-Arthritis in den Griff zu bekommen, was manchmal zu längeren Krankenhausaufenthalten führte. Carolines Weg wurde durch die Unterstützung und Ermutigung ihres Dermatologen verändert. Dieses Engagement und diese Fürsorge haben ihr Leben grundlegend verändert. Darüber hinaus entdeckte Caroline durch den Kontakt zu anderen Menschen, die vor ähnlichen Herausforderungen standen, und durch die aktive Mitarbeit in Patient:innenvertretungsgruppen eine Fülle von Wissen und Unterstützung. Diese Verbindungen und die Gemeinschaft unterstützten sie dabei, mit der Erkrankung gut zu leben.

Unser Gespräch mit Caroline unterstrich die wichtige Rolle, die Familienangehörige spielen können, wenn es darum geht, ihren Angehörigen das Leben mit Psoriasis zu erleichtern. Sie bot wertvolle Einblicke in die Kraft der Unterstützung und des Verständnisses für Psoriasis.
 

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Was waren aus Ihrer täglichen Perspektive die größten Herausforderungen beim Leben mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis?

Psoriasis wirkt sich auf alles aus. Der ständige Juckreiz, die Blutungen, der unschöne Anblick. Psoriasis bestimmt alles, und ich musste lernen, die Erkrankung geschickt zu verbergen. Ich konnte keine schönen Kleider und Shorts tragen und mied dunkle Jacken.

Eine Zeit lang hatte ich das Gefühl, dass man nichts tun kann. Erst jetzt, wenn ich zurückblicke, wird mir klar, wie sehr mich Psoriasis und Psoriasis-Arthritis beeinträchtigt haben – ich kann nicht glauben, dass ich erst seit ein paar Jahren Shorts und kurze Ärmel tragen kann.

Welche praktische oder emotionale Unterstützung können Familienmitglieder für Menschen mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis leisten?

Die Unterstützung der Familie ist wirklich wichtig, insbesondere die praktische Unterstützung, die sie leisten. Der Juckreiz bei Psoriasis ist schrecklich, daher ist der Kauf oder die Hilfe beim Auftragen von Cremes und Lotionen, die dieses Problem lösen, eine wirklich einfache Möglichkeit für Familienmitglieder, Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis zu unterstützen. Es kann sehr leicht passieren, dass jemand, der mit diesen Erkrankungen lebt, angesichts des Gedankens, dass seine/ihre Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis nie verschwinden wird, mutlos wird; die Ermutigung von Familienmitgliedern, Dermatolog:innen aufzusuchen und sich weiterhin für die richtige Behandlung einzusetzen, kann enorm wichtig sein, um die Hoffnung nicht aufzugeben. Außerhalb der Familie habe ich persönlich festgestellt, dass ich durch ein starkes Unterstützungsnetzwerk von Menschen, die Erfahrungen mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis gemacht haben, so viel gelernt habe – von einfachen Tipps bis hin zu Menschen, die genau wissen, was man durchmacht.

Welche Unterstützung oder Ressourcen benötigen Familienmitglieder, um ihr Bewusstsein und Verständnis für die Erkrankungen zu vertiefen?

Aufklärung ist Befähigung – es gibt nicht viel, was Familienmitglieder tun können, ohne sich zunächst selbst mit den Fakten vertraut zu machen. Durch das Lesen von Informationen, die von Selbsthilfegruppen bereitgestellt werden, können sich Familienmitglieder mit dem Wissen über Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis ausstatten. Um Familienmitgliedern zu helfen, sich in ihre Angehörigen hineinzuversetzen, halte ich es außerdem für wichtig, dass sie durch Erfahrungsberichte von Patient:innen erfahren, wie es ist, mit Psoriasis und Psoriasis-Arthritis zu leben.

Haben Sie eine Botschaft, die Sie am Welt-Psoriasis-Tag 2024 an Familien von Menschen mit Psoriasis oder Psoriasis-Arthritis richten möchten?

Ich höre oft von Menschen mit chronischer Psoriasis: „Was bringt es überhaupt noch, es zu versuchen?“ Sie verlieren die Hoffnung, wenn ihre Psoriasis immer wieder zurückkehrt. Es ist tröstlich, mit Menschen zu sprechen, die wissen, wie man sich fühlt oder ähnliche Erfahrungen gemacht haben. Das kann ein Rettungsanker sein. Es ist so wichtig, den richtigen Arzt/die richtige Ärztin, die richtige Diagnose, die richtige Behandlung und die richtigen Informationen zu erhalten. Geben Sie nicht auf. Denken Sie daran, dass Ihre Unterstützung und Ihr Verständnis einen großen Unterschied machen können, indem sie den Familienmitgliedern die Kraft und Hoffnung geben, die sie brauchen, um mit ihrer Erkrankung gut leben zu können und für sich selbst einzustehen.
 

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An diesem Welt-Psoriasis-Tag feiern wir die unschätzbare Rolle der Familie. Wir danken Caroline von Herzen dafür, dass sie ihre Sichtweise mit uns teilt. Ihre Erkenntnisse über die potenzielle praktische und emotionale Unterstützung, die Familie und Freund:innen leisten können, unterstreichen die Bedeutung eines starken Unterstützungsnetzwerks. Gemeinsam wollen wir das Bewusstsein für Psoriasis und Psoriasis-Arthritis schärfen und das Verständnis dafür vertiefen.