Myasthenia gravis: Wege zur optimalen Patientenversorgung

Die Setzung vieler wichtiger Rahmenbedingungen für die Gesundheitsversorgung geschieht im Deutschen Bundestag in Berlin. Daher machten sich Kathrin Ludwig, EU Patient Engagement Lead, und Johannes Heuckeroth, Public Affairs & Patient Advocacy Lead, auf den Weg in die Hauptstadt, um das White Paper „Myasthenia gravis: Wege zur optimalen Patientenversorgung“ vorzustellen. Im Gespräch mit Lars Lindemann (FDP), Obmann im Gesundheitsausschuss, diskutierte das UCB-Duo gemeinsam mit seinen Mitautor:innen Claudia Schlemminger und Judith Gruber von der Deutschen Myasthenie Gesellschaft e. V. (DMG) und dem niedergelassenen Neurologen Dr. Andreas Funke die konkreten Handlungsempfehlungen des White Papers für eine bessere Versorgung in der Myasthenia gravis (MG). Doch fangen wir vorne an…

Die Ausgangslage
Menschen, die mit seltenen Erkrankungen leben, fühlen sich oft unsichtbar, ungehört oder missverstanden. Sie stehen regelmäßig vor den Herausforderungen unzureichenden Wissens über die Erkrankung, langwieriger Diagnosedauer und limitierter zielgerichteter Therapieoptionen. Leider bleiben auch die medizinischen und sozialen Bedarfe dieser Patient:innen oft unberücksichtigt. Besonders anspruchsvoll gestaltet sich die medizinische Versorgung von Menschen, die mit MG leben. Die Erkrankung wird häufig erst nach mehreren Jahren diagnostiziert und erfährt oft nicht die angemessene Behandlung. Die defizitäre Versorgungssituation erfordert eine genaue Kenntnis der Stärken und Schwächen entlang des Behandlungspfads und der Bedarfe von MG-Patient:innen. 
 

Warum braucht es das White Paper?
All diese Punkte motivierten UCB gemeinsam mit wichtigen Meinungsbildner:innen in der MG-Versorgung ein White Paper zu erstellen, um die öffentliche und politische Aufmerksamkeit für MG zu erhöhen. Ziel ist es, Maßnahmen und Initiativen zur Verbesserung der Versorgungssituation für Betroffene anzustoßen. Dabei wurden zahlreiche Expert:innen und Betroffene durch Interviews und zwei Roundtables in das Projekt eingebunden. Autor:innen des White Papers sind:

• Claudia Schlemminger, Judith Gruber & Tim Florian Frick - Deutsche Myasthenie Gesellschaft e. V.
• Prof. Dr. Andreas Meisel - Charité Berlin
• Dr. Andreas Funke – Neurologie am Funkerberg, Königs Wusterhausen
• Kathrin Ludwig & Johannes Heuckeroth – UCB

Die Handlungsempfehlungen des White Papers auf einen Blick

• Öffentlichkeit schaffen
  Auf das Krankheitsbild und den speziellen Charakter der MG muss konstant und öffentlichkeitswirksam aufmerksam gemacht werden.
• Ehrenamtliches Engagement würdigen
  Die ehrenamtliche Arbeit von Selbsthilfe und Patientenorganisationen, besonders bei der aufwändigen Beratungsleistung, muss in ausreichender Form finanziell und ideell anerkannt werden.
• Vernetzung von Leistungserbringern fördern
  Therapieentscheidungen müssen interdisziplinär eingebettet sein. Politische Entscheider:innen sollten hier die Vernetzung von Ärzt:innen und Einrichtungen fördern.
• Flächendeckende Versorgung gewährleisten
  Eine flächendeckende und wohnortnahe Versorgung muss für Patient:innen in allen Regionen gewährleistet sein. Neben einer Förderung der Zentrumsbildung und der sektorenübergreifenden Vernetzung kann eine Stärkung von komplementären Strukturen wie bspw. der ambulanten spezialfachärztlichen Versorgung (ASV) einen wertvollen Beitrag leisten.
• Digitale Lösungen umsetzen
  Die Chancen, die sich durch die Digitalisierung des Gesundheitswesens auftun, müssen im Sinne einer effektiven Kommunikation zwischen Arzt und Patient:in, aber auch Leistungserbringern, sukzessive umgesetzt und unter Einbeziehung möglichst vieler Akteure weiterentwickelt werden. 
• Registerdaten zur Verfügung stellen
  Registerdaten sollten auch der forschenden Industrie zur Verfügung gestellt werden, da durch Real World Evidence (RWE) ein wichtiger Beitrag zur Entwicklung von innovativen und zielgerichteten Arzneimitteln geleistet werden kann.

Mit der Politik im Dialog
Mit Lars Lindemann traf die Gruppe auf einen überaus interessierten und diskussionsfreudigen Gesprächspartner. Dem Gesundheitspolitiker war sehr daran gelegen, die Herausforderungen bei der Versorgung von Menschen mit Myasthenia gravis genau zu verstehen und welche Lösungen zu einer Verbesserung beitragen können. Gleichzeitig machte er deutlich, dass es innerhalb des Gesundheitssystems große Beharrungskräfte gäbe, die wünschenswerten Fortschritt bisweilen behinderten. Vor diesem Hintergrund war er besonders interessiert an den Überlegungen zur Verbesserung digitaler Lösungen in der Versorgung – einem der aktuellen Megathemen in der Gesundheitspolitik – sowie zur besseren Vernetzung über Sektorengrenzen hinweg. Hierbei handele es sich laut Lindemann um einen der schwierigsten, aber auch den wichtigsten Komplex, um den sich die Gesundheitspolitik kümmern müsse.
 
Johannes Heuckeroth:
„Mit dem MG-White Paper als Multi-Stakeholder-Projekt haben wir zusammen mit bedeutenden Akteuren wie der Myasthenie-Patientenorganisation DMG und medizinischen Expert:innen eine Plattform geschaffen. Über diese setzen wir uns mit starken, gemeinsamen Botschaften, die die Bedarfe der Patient:innen ins Zentrum stellen, für eine bessere MG-Versorgung ein, die bei den Entscheidungsträger:innen im Gesundheitswesen Gehör finden.“

Judith Gruber (DMG):
„Die Selbsthilfe leistet einen wichtigen Beitrag in der Bereitstellung von Informationen für Menschen mit Myasthenia gravis oder anderen myasthenen Syndromen, die Ärzte oft nicht leisten können. Daher muss die Politik einen finanziellen Rahmen schaffen. Aber auch die ideelle Anerkennung darf nicht fehlen.“

Claudia Schlemminger (DMG):
„Für Menschen mit MG dauert es ca. 2,8 Jahre, bis sie eine Diagnose erhalten und die anschließende medizinische und therapeutische Behandlung geht oftmals nicht gezielt auf die Bedarfe der Patient:innen ein. Daher sind eine flächendeckende und wohnortnahe Versorgung sowie die Anwendung von Leitlinien notwendig. Mit dem White Paper erhoffen wir uns, dass diese beiden wichtigen Aspekte in der Versorgung von der Öffentlichkeit und der Politik Unterstützung erhalten.“

Professor Andreas Meisel (Charité Berlin):
„Eine noch viel stärkere Nutzung digitaler Lösungen ist einer der zentralen Hebel für eine effektive Kommunikation zwischen Patient:innen bzw. Angehörigen und sektorenübergreifend für unterschiedlichen Leistungserbringern. Durch diese moderne, bedarfsgerechte Kommunikation wird einerseits direkt die Behandlung der Patient:innen verbessert und andererseits werden umfassende Real-World-Daten für eine ambitionierte Versorgungsforschung geschaffen. Dieses gewährleistet eine optimale Versorgung von MG-Patient:innen in der Zukunft ."

DE-DA-2300268. Letzte Aktualisierung im Januar 2024.