Mütter können wirklich alles

Jede:r von uns wird wahrscheinlich irgendwann im Leben die Rolle einer Betreuung übernehmen - von den eigenen Kindern, den Eltern oder sogar der (Ehe)partner:in oder von Freund:innen. Sobald wir diesen Schritt getan haben, sind wir bekannt dafür, dass wir uns nicht in der gleichen Weise um uns selbst kümmern, wie wir es für andere tun. Aus meiner eigenen Erfahrung mit der Betreuung einer Tochter, die mit einer schweren, lebensbedrohlichen und seltenen Form der Epilepsie, dem Lennox-Gastaut-Syndrom (LGS), lebt, kenne ich nur zu gut die psychische Belastung, die Betreuer:innen mit sich herumtragen, und die allgemeine Tendenz, die eigenen Bedürfnisse hinten anzustellen.¹ Es kann leicht passieren, dass man sich in alltäglichen Momenten verliert, wenn man seine Zeit und seine geistige Energie so sehr auf die Pflege eines anderen Menschen konzentriert. Die Unterstützung einer Person, die man liebt, hat nicht nur Vorrang vor allem anderen, sondern wird auch durch die damit verbundenen positiven Gefühle verstärkt. Gleichzeitig können sich die täglichen Herausforderungen summieren und langsam an der eigenen Lebensqualität und Selbstfürsorge zehren.²

LGS ist eine Form der entwicklungsbedingten epileptische Enzephalopathien (DEE), die sich typischerweise in der Kindheit entwickelt und zu häufigen und schwer zu behandelnden Anfällen führt.^1,3 Menschen, die mit LGS leben, leiden unter einer Vielzahl von Komplikationen, darunter häufige und schwere Anfälle, erhebliche Verhaltens- und Entwicklungsverzögerungen, Bewegungs- und Gleichgewichtsstörungen sowie Schlafprobleme.^3,4 Noch verheerender ist, dass sie ein 24-mal höheres Risiko haben, vorzeitig zu sterben, einschließlich des plötzlichen unerwarteten Todes bei Epilepsiepatient:innen (SUDEP).⁵ Diese ständigen Herausforderungen können sowohl für die Patient:innen als auch für ihre Betreuer:innen erhebliche Einschränkungen darstellen, da die Erkrankung oft eine konsequente und lebenslange Behandlung erfordert, um die gefährlichen Auswirkungen und die Beeinträchtigung der Lebensqualität zu mindern.^2,5,6,7

Ich erinnere mich noch genau an den schrecklichen Moment, als ich aufwachte, weil meine zweijährige Tochter Savannah Erstickungsgeräusche von sich gab. Wir eilten zu ihr und fanden sie krampfend in ihrem Bettchen. Ich werde nie die Worte des Notfallsanitäters vergessen, der sagte: "Ihre Atemwege sind frei, aber das, was Sie gerade beschrieben haben, klingt wie ein Krampfanfall". Damit begann unsere schwierige Reise mit der Epilepsie.

Im Alter von drei Jahren erlitt Savannah mehrere Arten von Anfällen und musste einen Helm tragen. Im Alter von vier Jahren begann sie, Anfallshäufungen zu haben, die ohne medikamentöse Behandlung stundenlang andauern konnten. Im Alter von fünf Jahren wurden Verzögerungen in ihrer Entwicklung deutlich, und schließlich wurde bei ihr LGS diagnostiziert. Nach der Diagnose sagten uns die Ärzt:innen, dass Savannah niemals die Highschool abschließen oder das Erwachsenenalter erleben würde. Die Szenarien, die mir durch den Kopf gingen, waren unvorstellbar. Aber ich wünschte, ich hätte damals gewusst, wie unglaublich Savannah sein würde - mit ihrem Kampfgeist, ihren witzigen Sprüchen und ihrer frechen Art. Ich ahnte nicht, welch wunderbare Menschen unsere Familie auf ihrem Weg treffen würde, darunter auch andere Betreuer:innen, die die gleichen Erfahrungen machen.

Im Laufe der Jahre habe ich miterlebt, wie Savannah mehr als 40.000 Anfälle erlitten hat - eine erstaunliche Zahl, selbst für eine:n Mediziner:in, geschweige denn für eine Mutter. Jeden Morgen überprüfe ich, ob Savannah atmet, eine Routine, die das ständige Gefühl unterstreicht, rund um die Uhr auf der Hut zu sein, um ihre Sicherheit zu gewährleisten. Selbst bei aller Sorgfalt lässt dieses Gefühl der Vorsicht nie nach.

Während der ersten Jahre, in denen unsere Familie mit Anfällen und völliger Verwirrung zu kämpfen hatte, vertiefte ich mich in alles, was ich über LGS erfahren konnte, und absolvierte schließlich ein Studium, um die Forschungsergebnisse, die ich las, zu verstehen. Während meine Liebe zur Wissenschaft wuchs, jonglierte ich nächtelang mit dem Studium und der Erziehung meiner Kinder, und meine Studienkolleg:innen wurden zu einem neuen Unterstützungsnetzwerk. Nach 12 herausfordernden Jahren erwarb ich meinen Doktortitel in Neurobiologie, angetrieben von der Hoffnung, das Leben von Kindern wie Savannah zu verbessern.

Meine eigenen Nachforschungen brachten schließlich den Mechanismus hinter Savannahs Epilepsie ans Licht und ermöglichten es mir, gemeinsam mit unserem Arzt eine Behandlung zu finden, die ihr hilft. Jetzt ist Savannah 30 Jahre alt und frecher denn je - ich denke oft, dass sie eine der "Glücklichen" ist. Dennoch war der Übergang zum Erwachsenenalter nicht einfach, vor allem, weil es derzeit keine Programme zur Unterstützung von Familien gibt, die eine langfristige Pflegeplanung für Erwachsene oder die Übertragung der Primärversorgung für Menschen mit seltenen Epilepsiesyndromen ermöglichen. Es besteht ein erheblicher Bedarf an Unterstützung, um die künftige medizinische, rechtliche und finanzielle Planung zu erleichtern und sicherzustellen, dass die Betreuer:innen bei jedem Schritt auf der Reise mit LGS Zugang zu Unterstützung haben.⁸ Eine von UCB durchgeführte Umfrage unter Eltern und erwachsenen Geschwistern von Menschen mit seltenen Epilepsie-Syndromen ergab, dass nur 22 % der Befragten glaubten, angemessenen Zugang zu Informationen über Langzeitpflegeplanung zu haben.⁸ Sie berichteten von ihrer Frustration bei der Suche nach Unterstützung und Ressourcen und von ihrer Sorge, wie ihre Angehörigen beim Übergang ins Erwachsenenalter unterstützt werden könnten.

Die Frustrationen, die die Gemeinschaft empfindet, sind der Antrieb für unsere Arbeit bei der LGS Foundation. Neben den Bemühungen von Unternehmen wie UCB haben wir jetzt neue Möglichkeiten, uns als Gemeinschaft zu vernetzen, das Bewusstsein für die Herausforderungen zu schärfen, mit denen wir als Pflegekräfte täglich konfrontiert sind, und uns gegenseitig Unterstützung anzubieten.

Im Jahr 2018 hat UCB in Zusammenarbeit mit der LGS Foundation und der Dravet Syndrome Foundation die Umfrage "Siblings Voices Survey" durchgeführt, um zu ermitteln, wie sich Kinder an das Aufwachsen mit Geschwistern mit einem seltenen Epilepsie-Syndrom anpassen. Auf der Grundlage dieser Erkenntnisse aus der Gemeinschaft unterstützt das VIP Sibling Project Menschen, die einen Bruder oder eine Schwester mit einem seltenen Epilepsie-Syndrom haben. Diese Geschwister sind oft selbstlos, engagiert und in der Lage, über die Herausforderungen hinwegzusehen und mehr Verständnis und Mitgefühl zu zeigen als andere in ihrem Alter. Die im Rahmen des Programms vermittelten Informationen helfen Familien nicht nur dabei, besser informierte Entscheidungen über die Pflege ihrer Angehörigen zu treffen, sondern auch mehr Raum für die eigene Fürsorge zu haben.

Die Zusammenarbeit mit Organisationen wie UCB gibt uns die Möglichkeit, unsere Mission bei der LGS Foundation noch weiter auszudehnen. Wir begleiten Patient:innen und Betreuer:innen bei jedem Schritt ihrer Betreuung, einschließlich des Übergangs ins Erwachsenenalter, und helfen ihnen, die wichtigsten Momente in ihrem Leben zu meistern. Letztlich sind es diese Momente der Verletzlichkeit, Angst und Ungewissheit, in denen Familien wie unsere, die von Anfällen betroffen sind, diese Unterstützung brauchen.

Obwohl es herzzerreißend war zu sehen, was LGS meinem Kind angetan hat, verstehe ich sowohl als Mutter als auch als Neurowissenschaftlerin auf eine tiefe Art und Weise, dass wir den Kampf gegen die Anfälle niemals aufgeben dürfen - und wir werden es auch niemals tun. Der wahre Kampf gegen LGS wird zu Hause von jeder Familie geführt.  

An andere Pflegende: Ihr seid nicht allein. Wisst, dass es in Ordnung ist, Hoffnung zu haben. Es ist die Hoffnung, die meine Familie und meine Arbeit bei der LGS Foundation antreibt. Mit Partner:innen wie UCB sind wir einen Schritt näher dran, echte Lösungen für LGS-Familien anzubieten, wenn wir gemeinsam unser unermüdliches Streben nach einem anfallsfreien Leben vorantreiben.  

Referenzen:
1. Strzelczyk A, Schubert-Bast S. Expanding the Treatment Landscape for Lennox-Gastaut Syndrome: Current and Future Strategies. CNS Drugs. 2021;35(1):61-83.
2. Cross JH, Auvin S, Falip M, et al. Expert opinion on the management of Lennox-Gastaut syndrome: treatment algorithms and practical considerations. Front Neurol. 2017;8:505.
3. Gibson PA. Lennox-Gastaut syndrome: impact on the caregivers and families of patients. J Multidiscip Healthc. 2014;7:441-8.
4. LGS Foundation. What is Lennox-Gastaut Syndrome? Available at: https://www.lgsfoundation.org/about-lgs-2/what-is-lennox-gastaut-syndrome/. Letzter Zugriff: Oktober 2024
5. LGS Foundation. What is LGS? Available at: https://www.lgsfoundation.org/wp-content/uploads/2023/08/LGS-Fact-Sheet-2023-1.pdf. Letzter Zugriff: Oktober 2024
6. Specchio N, Wirrell EC, Scheffer IE, et al. International League Against Epilepsy classification and definition of epilepsy syndromes with onset in childhood: position paper by the ILAE Task Force on Nosology and Definitions. Epilepsia. 2022;63:1398-442.
7. Auvin S. Lennox-Gastaut syndrome: new treatments and treatments under investigation. Rev Neurol (Paris). 2020;176(6):444-7.
8. Laurie D Bailey, et al. A survey of rare epilepsy parents and adult siblings: to assess resources needed to prepare families living in the U.S. for long-term adult care planning for their loved. Poster presented at American Epilepsy Society Annual Meeting; December 1-5, 2023; Orlando, Florida.

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DE-DA-2400567. Letzte Aktualisierung im Oktober 2024.