Hidradenitis suppurativa: Wir möchten Aufmerksamkeit schaffen, uns für die HS-Gemeinschaft einsetzen und den Behandlungsstandard vorantreiben

Stellen Sie sich einen Moment lang eine Krankheit vor, die weitgehend unbekannt ist, aber in Deutschland das Leben von 0,03 bis 0,3 % der Bevölkerung stark beeinträchtigt.⁹ Hidradenitis suppurativa (HS) macht zwar selten Schlagzeilen, ist aber für diejenigen, die mit dieser schmerzhaften, chronischen, wiederkehrenden und potenziell schwächenden Hautkrankheit leben, eine unausweichliche Realität.^1-2

Man geht davon aus, dass HS durch ein komplexes Zusammenspiel von Genetik, Lebensstil und entzündlichen Reaktionen entsteht und einen andauernden Entzündungszyklus aufrechterhält.³ Die Erkrankung äußert sich häufig in Form von schmerzhaften Knoten, Abszessen, drainierenden Tunneln und Narbenbildung. Diese Symptome können zu körperlichen Einschränkungen führen, die wiederum die Lebensqualität beeinträchtigen und sich unter anderem auf Beziehungen und Beruf auswirken können.^1-2 

Trotz der jüngsten Fortschritte gibt es in der HS-Gemeinschaft nach wie vor ein hohes Maß an unerfüllten Bedürfnissen. Zu den Herausforderungen gehören der geringe Bekanntheitsgrad der Erkrankung, die langen Verzögerungen bei der Diagnose und der oft eingeschränkte Zugang zu fachärztlicher Versorgung.^{4-5, 6, 7-8, 10}

In dieser Woche, vom 3. bis 7. Juni, findet die HS Awareness Week 2024 statt, eine jährliche Veranstaltung, die das Bewusstsein für diese Krankheit schärfen sowie das Verständnis dafür vertiefen soll. Wir bei UCB nutzen die Gelegenheit, uns in dieser Woche mit der HS-Gemeinschaft zusammenzuschließen, um Aufmerksamkeit zu schaffen, Missverständnisse auszuräumen und sich für die Sache einzusetzen. 
 

Bewusstsein schaffen

UCB hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben von Menschen, die mit einer schweren Krankheit leben, zu verändern. Der Weg dorthin beginnt damit Aufmerksamkeit, Wissen und Verständnis zu schaffen. In diesem Zusammenhang führt UCB Initiativen zur Sensibilisierung von medizinischem Fachpersonal und Patient:innen auf der ganzen Welt durch. Anlässlich der HS Awareness Week 2024 freuen wir uns, eine kurze Zusammenstellung von Fakten über diese oft übersehene Hautkrankheit zu präsentieren. Weitere Informationen finden Sie unten auf der Seite. 
 

Einsatz für die HS-Gemeinschaft 

In den Vereinigten Staaten unterstützt UCB die HS Coalition, die es sich zum Ziel gesetzt hat, die HS-Landschaft zu verändern, indem sie politische Maßnahmen fördert, die das Leben von Menschen mit HS verbessern können. Die HS Coalition versucht, die besten Köpfe und Ideen zusammenzubringen, um das Bewusstsein zu schärfen, Ungleichheiten zu beseitigen und die Ergebnisse für Menschen, die mit HS leben, zu verbessern.

Darüber hinaus hat UCB eine Initiative zu HS bei The Health Policy Partnership in Auftrag gegeben und finanziert. Diese Initiative brachte ein internationales, multidisziplinäres Gremium zusammen, das sich aus Patient:innenvertreter:innen und Fachleuten des Gesundheitswesens zusammensetzte. Es verfolgte das Ziel, das Bewusstsein für die Belastung durch HS und die Hindernisse zu schärfen, mit denen Betroffene entlang des gesamten Krankheitsverlaufs konfrontiert sind. Health Policy Partnership hat einen internationalen Bericht mit dem Titel „Call to action: improving the lives of people with hidradenitis suppurativa“ veröffentlicht, der auf der Grundlage einer umfassenden Literaturrecherche und Interviews mit HS-Betroffenen und Angehörigen der Gesundheitsberufe erstellt wurde. 

Um gemeinsam Lösungen zu entwickeln und das Verständnis für die Krankheit zu fördern, arbeiten wir auch mit HS-Patient:innenorganisationen zusammen. Darüber hinaus hat unsere Partnerschaft mit myHealthTeam dazu beigetragen, ein lebendiges soziales Netzwerk für Menschen mit HS zu schaffen, das die Beziehungen innerhalb der HS-Gemeinschaft fördert. 
 

Verbesserung des Behandlungsstandards

UCB setzt sich dafür ein, den Standard der HS-Behandlung zu verbessern. HIDRACENSUS 7.3 ist ein von UCB gesponsertes, von Expert:innen geleitetes, erkenntnisbasiertes Programm in Europa. Dieses Programm, an dem mehrere Interessengruppen beteiligt sind, wird von einem Lenkungsausschuss geleitet und zielt darauf ab, den Weiterbildungsbedarf zu unterstützen. Das übergreifende Ziel ist, die Ergebnisse für Menschen mit HS zu verbessern. Das Programm bezieht alle Interessengruppen ein, die an der Versorgung von Menschen mit HS beteiligt sind, um eine wirklich ganzheitliche und fundierte Initiative zu schaffen.
Darüber hinaus haben UCB und Stanford Medicine eine mehrjährige Zusammenarbeit ins Leben gerufen, um das Leben von Menschen mit HS zu verbessern. Diese Zusammenarbeit verbindet Fachwissen mit Erkenntnissen aus der Klinik und Praxis, molekularbiologischen und weiteren Datensätzen sowie fortschrittlichen Technologien, um bessere Lösungen für Patient:innen zu erzielen. 

In dieser und jeder anderen Woche ist UCB stolz darauf, sich mit der weltweiten HS-Gemeinschaft zu vereinen, um das Bewusstsein für diese Krankheit zu schärfen und das Verständnis für sie zu fördern. Awareness-Wochen wie diese erinnern uns eindringlich an die Herausforderungen, mit denen Menschen mit HS konfrontiert sind. Lassen Sie uns gemeinsam einen positiven Unterschied machen und eine bessere Zukunft für Menschen mit HS schaffen.  
 

Referenzen
¹ Willems D, et al. Identifying unmet care needs and important treatment attributes in the management of hidradenitis suppurativa: A qualitative interview study. Patient. 2022;15:207–18.
² Schneider-Burrus S, et al. Features associated with quality of life impairment in hidradenitis suppurativa patients. Front Med (Lausanne). 2021;8:676241.
³ Wolk K, et al. Aetiology and pathogenesis of hidradenitis suppurativa. Br J Dermatol. 2020;183:999–1010. 
⁴ Kokolakis G, Wolk K, Schneider-Burrus S, et al. Delayed Diagnosis of Hidradenitis Suppurativa and Its Effect on Patients and Healthcare System. Dermatology. 2020;236:421–30.
⁵ Garg A, et al. Evaluating patients' unmet needs in hidradenitis suppurativa: Results from the Global Survey Of Impact and Healthcare Needs (VOICE) Project. J Am Acad Dermatol. 2020;82:366–76.
⁶ Dufour D, et al. Hidradenitis suppurativa: a common and burdensome, yet under-recognised, inflammatory skin disease. Postgrad Med J. 2014;90:216–21.
⁷ Sabat R, et al. Hidradenitis suppurativa. Nat Rev Dis Primers. 2020;6:18.
⁸ Ocker L, et al. Current medical and surgical treatment of Hidradenitis suppurativa—a comprehensive review. J Clin Med. 2022;11(23):7240.
⁹ Zouboulis Christos C et al. S2k-Leitlinie zur Therapie der Hidradenitis suppurativa/Acne inversa. Akt Dermatol 2024; 50: 30–83.
¹⁰ Viatris Connect. Übersicht von Acne-inversa-Zentren und Spezialisten, verfügbar über: https://www.viatrisconnect.de/de-DE/Acne-inversa-Zentren, letzter Zugriff: Mai 2024.

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