Gemeinsam einen Unterschied machen

Wir bei UCB sind der Auffassung, dass Zusammenarbeit, Austausch und Vernetzung einen echten Unterschied in der Betreuung und medizinischen Versorgung von Menschen, die mit schweren Erkrankungen leben, machen. Aus diesem Grund haben wir eine neue europäische Veranstaltungsreihe für ärztliches Personal ins Leben gerufen, die sich genau diesem Motto widmet: „Make the difference together“. 

Am ersten Tag diskutierten die Expert:innen gemeinsam über einen patient:innenzentrierten Ansatz zum Management von DEEs. Dies spielt auch für die Versorgung von Menschen, die mit einem seltenen Epilepsiesyndrom, wie zum Beispiel dem Dravet-Syndrom oder dem Lennox-Gastaut-Syndrom leben, eine Rolle. Zudem wurden die Fortschritte in der Forschung zu DEEs und deren Auswirkungen auf die klinische Praxis diskutiert, deren Ziel eine gesteigerte Lebensqualität von Betroffenen ist. Im Anschluss daran wurden in kleinen Gruppen komplexe Patient:innenfälle zum Lennox-Gastaut-Syndrom diskutiert. Die verschiedenen Fälle zeigten auf, wie vielschichtig diese Erkrankungen sind. Der intensive und praktische Austausch unter den Teilnehmenden mündete in vielen Hands-On-Empfehlungen zur Versorgung der Menschen, die mit einem dieser seltenen Epilepsie-Syndromen leben.

Der zweite Veranstaltungstag startete mit einem Vortrag über das wichtige Thema der Transition von Patient:innen und den Chancen sowie Herausforderungen beim Übergang der Patient:innen von der Pädiatrie zur Erwachsenenversorgung. Im Anschluss daran widmete sich die Veranstaltung dem Thema der Optimierung des Managements von DEEs. Hier wurde besonders die Bedeutung von individuellen Aktionsplänen und die Wichtigkeit der Prioritäten der Familien, die oftmals einen großen Anteil an der häuslichen Pflege übernehmen, in den Vordergrund gestellt. Die Veranstaltung schloss mit der Diskussion von komplexen Patient:innenfällen zum Dravet-Syndrom in Gruppen. Die Ergebnisse dieser konstruktiven und praxisorientierten Gruppendiskussionen wurden anschließend im Plenum zusammengetragen und abermals diskutiert. 

Unser erstes Pan-Europa Meeting „Make the difference together“ hat uns abermals darin bestätigt, dass ein internationaler Austausch sowie das Bilden von Netzwerken essenziell sind, um das Leben von Menschen, die mit schweren Erkrankungen, wie dem Dravet-Syndrom oder dem Lennox-Gastaut-Syndrom leben, positiv zu verändern. Dies spiegelt sich auch in den Stimmen der Teilnehmenden wider.

Wir bedanken uns bei allen teilnehmenden Expert:innen für ihre Beiträge, die unsere interaktive europäische Veranstaltung sehr bereichert haben. Vor allem danken wir ihnen jedoch für ihren Einsatz für Menschen, die mit Epilepsie leben.

Referenzen:

1. Berg, A. T., Gaebler-Spira, D., Wilkening, G., Zelko, F., Knupp, K., Dixon-Salazar, T., Villas, N., Meskis, M. A., Harwell, V., Thompson, T., Sims, S., Nesbitt, G. (2020), Nonseizure consequences of Dravet syndrome KCNQ2-DEE, KCNB1-DEE, Lennox-Gastaut syndrome, ESES: A functional framework, Epilepsy & Behavior, 111, https://doi.org/10.1016/j.yebeh.2020.107287. Letzter Zugriff: März 2024.

DE-DA-2400123. Letzte Aktualisierung im März 2024.