Wir bei UCB setzen uns dafür ein, das Leben von Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) zu verbessern, einer chronischen, schmerzhaften, entzündlichen Hauterkrankung, die das Leben der Patient:innen erheblich beeinträchtigen kann.1
Heute gibt es für Menschen, die mit HS leben, viele Hürden, die sie daran hindern können, ihr Leben bestmöglich zu leben. Dazu gehören ein mangelndes Bewusstsein für HS und Verzögerungen bei der Diagnose.2 Diese Faktoren können sich auf die rechtzeitige und angemessene Versorgung auswirken. Darüber hinaus kann das mit der Krankheit verbundene Stigma das psychische Wohlbefinden und die zwischenmenschlichen Beziehungen negativ beeinflussen.1 An der Verringerung dieser Hürden zu arbeiten, ist ein entscheidender Schritt zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen, die mit HS leben.
Ein neuer Bericht mit dem Titel „Handlungsbedarf: Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Hidradenitis suppurativa (HS) in Deutschland“, der von The Health Policy Partnership (HPP) veröffentlicht wurde, zeigt die erheblichen Auswirkungen der Krankheit auf und setzt sich für Veränderungen ein, indem er die politischen und systemischen Hindernisse für eine bessere HS-Versorgung darlegt. Der kürzlich veröffentlichte Bericht wurde von HPP unter der Leitung eines multidisziplinären Gremiums erstellt. Er wurde auf der Grundlage einer Literaturrecherche sowie einiger Interviews mit HS-Patient:innen und medizinischem Fachpersonal erstellt. Die in dem Bericht enthaltenen Erkenntnisse von Menschen, die mit HS leben, sind ein eindringlicher Aufruf zum Handeln, um ein besseres Verständnis für die Auswirkungen dieser beeinträchtigenden Krankheit auf das Leben der Patient:innen zu erlangen.
Der Bericht hebt für Deutschland drei Empfehlungen hervor: die Einführung von HS-Schulungsprogrammen für medizinische Fachkräfte, die Verbesserung des Zugangs zu einer qualitativ hochwertigen HS-Versorgung durch die fortgesetzte Einführung von Acne inversa-Zentren sowie die Unterstützung der effektiven Nutzung der durch das deutsche Hidradenitis-Suppurativa-Register gesammelten Daten.
Den gesamten Report können Sie hier lesen: https://www.healthpolicypartnership.com/app/uploads/Handlungsbedarf-Verbesserung-der-Lebens-qualitat-von-Menschen-mit-Hidradenitis-suppurativa-HS-in-Deutschland.pdf
Wir bei UCB sind fest davon überzeugt, dass die Umsetzung dieser Empfehlungen das Leben von Menschen mit HS erheblich verbessern wird. Indem wir mit der Gemeinschaft zusammenarbeiten, um diese Änderungen durchzusetzen, können wir gemeinsam dazu beitragen, dass Menschen mit HS die notwendige Behandlung und Unterstützung erhalten, die sie heute und in Zukunft benötigen.
Dieser Bericht wurde im Rahmen eines Projekts erstellt, das von The Health Policy Partnership (HPP) geleitet und von einem multidisziplinären Gremium unterstützt wird. HPP wurde von UCB beauftragt, die das Projekt initiiert und finanziert hat.
Referenzen
1 Kokolakis G, et al. Delayed Diagnosis of Hidradenitis Suppurativa and Its Effect on Patients and Healthcare Systems. Dermatology. 2020;236(5):421-30.
2 Garg A, et al. Evaluating patients’ unmet needs in hidradenitis suppurativa. Results from the Global Survey of Impact and Healthcare Needs (VOICE) Project. J Am Acad Dermatol. 2020;82(2):366-76.
