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Eine bessere Zukunft für Frauen mit Epilepsie gestalten
Autorin: Andrea Wilkinson, Global Head of Epilepsy & Rare Syndromes Patient Engagement
LaKeisha lebt mit Epilepsie.
Im Laufe ihres Lebens sehen sich Frauen mit zahlreichen gesellschaftlichen Herausforderungen konfrontiert, die mit physiologischen Veränderungen einhergehen, die sich in einer individuellen Lebensgeschichte manifestieren. Diese physiologischen Veränderungen reichen von der Pubertät bis zur Menopause und darüber hinaus. Für viele Frauen sind die gebärfähigen Jahre die einschneidendsten: Verhütung, Schwangerschaft, Geburt und die Zeit nach der Schwangerschaft. Jede Phase bringt Chancen und Herausforderungen mit sich, und für Frauen, die mit einer chronischen Erkrankung wie Epilepsie leben, kann diese Reise komplex und einschüchternd sein.
Mangel an Informationen
Frauen, die mit Epilepsie leben, befinden sich häufig in einem Labyrinth der Mutterschaft mit unzureichenden Informationen über kritische Aspekte ihrer antianfallssuppressiven Medikamente (Antiepileptika (ASMs)), wenn es um Fragen zur Empfängnisverhütung, Kinderwunschplanung, Schwangerschaft, Stillen, Wochenbett und Auswirkungen auf das Kind nach Exposition gegenüber ASMs im Mutterleib geht. Dieser Mangel an Wissen erhöht die Unsicherheit bei der Kinderwunschfrage und zwingt viele Frauen dazu, die schwierige Entscheidung zwischen der Behandlung ihrer Epilepsie und der Planung einer Familie zu treffen, wobei sich einige Frauen aufgrund der Herausforderungen gegen eine Familie entscheiden.
Wir unterstützen Frauen mit Epilepsie aktiv dabei, sich in Diskussionen über die Behandlung von Anfällen und Familienplanung für sich selbst einzutreten. Wir stellen Zusammenfassungen der Ergebnisse unserer klinischen Studien in verständlicher Sprache zur Verfügung, veröffentlichen andere schwangerschaftsbezogene Forschungsergebnisse und erstellen gemeinsam Gesprächsleitfäden, die Frauen und medizinisches Fachpersonal in die Lage versetzen, die richtigen Fragen zum richtigen Zeitpunkt zu stellen.
Fortschritte in der Wissenschaft
Wir bei UCB sind der festen Überzeugung, dass es wichtig ist, die ungedeckten Bedürfnisse von Frauen während ihrer reproduktiven Phase zu verstehen und zu berücksichtigen. Wir sind von der Idee angetrieben, mehr zu tun, um sie in diesen entscheidenden Jahren zu unterstützen.
UCB war eines der ersten Unternehmen, das sich mit dem Mangel an Daten und Forschung für Frauen auseinandersetzte. Unser Engagement für das Verständnis und die Bewältigung der besonderen Herausforderungen, mit denen Frauen mit Epilepsie konfrontiert sind, hat uns dazu inspiriert, die Wissenschaft voranzutreiben, insbesondere im Hinblick auf ihre reproduktiven Jahre.
Unser Ziel ist klar: Wir wollen Frauen durch Informationen stärken, damit sie fundierte Entscheidungen über ihre reproduktive und postpartale Gesundheitsfürsorge und darüber hinaus treffen können und wissen, welche möglichen Auswirkungen diese Entscheidungen auf ihr Kind haben könnten. Wir haben unsere globale Sicherheitsdatenbank eingehend untersucht, um das Risiko unserer Medikamente für den Fötus zu bewerten, und pharmakokinetische Studien zu unseren antianfallssuppressiven Medikamenten (ASMs) durchgeführt, um die Plasma- und Muttermilchkonzentration während und nach der Schwangerschaft zu überprüfen.
Zusammenarbeit für den Wandel
Für viele Frauen, die mit Epilepsie leben, kann der fehlende Zugang zu einschlägigen Informationen zu einem Gefühl der Isolation führen. Um dem entgegenzuwirken, haben wir unseren Schwerpunkt auf den Aufbau von Verbindungen und den Austausch von Wissen gelegt. In unserem Bestreben, einen sinnvollen Wandel herbeizuführen, arbeiten wir mit strategischen Partnern und Interessengruppen an verschiedenen Projekten zusammen, darunter:
ConcepTION, ein von der Innovative Medicines Initiative (IMI) finanziertes Projekt, das darauf abzielt, die Unsicherheit über die Auswirkungen von Medikamenten in der Schwangerschaft und Stillzeit zu verringern.
Coalition to Advance Maternal Therapeutics (CAMT), ein von der Society for Maternal Fetal Medicine geleitetes Projekt, das sich auf die Erforschung von Schwangerschaft und Stillzeit konzentriert.
Feedback zum Rahmen der FDA-Studien zur Schwangerschaftssicherheit.
BRIDGE (Better Research, Information and Data Generation for Empowerment), eine multidisziplinäre Gruppe, die sich dafür einsetzt, die Informationslücke zu schließen, die Frauen mit chronischen Erkrankungen brauchen, um eine optimale Versorgung zu erhalten.
Zusammenarbeit mit der Arbeitsgruppe "Frauen und Epilepsie" des International Bureau of Epilepsy, um mehr Informationen für Frauen mit Epilepsie bereitzustellen.
Durch fundierte Forschung, strategische Kooperationen und Bewusstseinsbildung legt UCB den Grundstein für eine Zukunft, in der sich jede Frau, die mit einer chronischen Erkrankung lebt, befähigt fühlt, fundierte Entscheidungen über ihre Gesundheitsversorgung zu treffen.
DE-DA-2400352. Letzte Aktualisierung im Juni 2024.