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„Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde. Nicht an Zebras“. Dieser, über 70 Jahre alte, Lehrsatz eines bekannten US-Arztes wird auch heute noch gern zitiert. Er hält junge Mediziner:innen dazu an, bevorzugt gängige Diagnosen zu stellen – weil sie am wahrscheinlichsten sind. Das wollen wir ändern und seltene Erkrankungen sichtbar machen. Für mehr Forschung, neue Diagnose- und Behandlungsoptionen und eine umfassende Versorgung; vor allem aber für ein größeres Bewusstsein in Gesellschaft, Medizin und Politik.

„Denkt an das Ausgefallene – denkt an Zebras.“ Heute ist das Zebra zum internationalen Symbol für seltene Erkrankungen geworden. Denn die sind in Summe alles andere als selten: Weltweit leben etwa 400 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung.¹ Zeit, den Lehrsatz neu zu denken und seltene Erkrankungen in den Fokus zu rücken!

Der Rare Disease Day (RDD) ist ein internationaler Aktionstag von und für Menschen mit seltenen Erkrankungen. EURORDIS – Rare Disease Europe, die europäische Allianz von Patient:innenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen, hat ihn 2008 initiiert.⁴

Der Rare Disease Day oder Tag der Seltenen Erkrankungen findet immer am letzten Tag im Februar statt – denn der 29. Februar, den es nur alle vier Jahre gibt, ist der „seltenste“ Tag in unseren Kalendern. Er soll mehr Aufmerksamkeit auf die Belange von Menschen mit seltenen Erkrankungen schaffen.

colourUp4RARE, eine gemeinsame Initiative von zwölf Gesundheitsunternehmen, FUNKE, TV-Wartezimmer und dem Spielehersteller Ravensburger in Deutschland, Österreich und der Schweiz unterstützt Menschen mit seltenen Erkrankungen, ihre Familien und die Arbeit der nationalen und internationalen Patient:innenorganisationen mit Fokus auf seltene Erkrankungen.